Lennart & Familie
Lennart & Flemming

Ohne Probleme in der Schwangerschaft und während der Geburt im Geburtshaus Stade, wurde Lennart im August 2000 geboren. Er lernte krabbeln und laufen, fuhr Bobby-Car wie verrückt, und rutschte sehr gerne, wie jedes andere gesunde Kind auch. Im Juli 2002 wurde sein „lillebror“ (kleiner Bruder) Flemming geboren. Im März 2003 wurde ich irgendwie unruhig. Lennart wollte auf einmal die Treppen nur noch widerwillig hoch gehen. Spielte immer mehr „Baby“. Ich ließ ihn gewähren, da er nach der Geburt von Flemming sehr eifersüchtig war.

Im April 2003 ging ich aber zu meiner Kinderärztin, weil mir die Veränderung unerklärlich war. Im Mai 2003 hatten wir endlich einen Termin im Altonaer Krankenhaus zu einem EMG, dort wurde die Nervenleitgeschwindigkeit gemessen. Seit Juni 2003 wissen wir um Lennarts schlimme Erkrankung. Sie nennt sich spinale Muskelatrophie (kurz: SMA). Wir haben viele Untersuchungen angestrengt. Über AKK Altona, Uni Giessen und die Charité Berlin, leider konnte keiner den exakten Nachweis der Krankheit erbringen. Doch Klinisch ist der Befund der spinalen Muskelatrophie zuzuordnen. Bis heute ist es ein Verdacht auf SMA, was Lennart genau hat, kann uns keiner sagen.

Das hieß auch für uns, wir wussten lange nicht (2 Jahre), ob unser zweiter Sohn Flemming auch betroffen war. Wir konnten ihn nicht testen lassen. Die Ärzte sagen, die Wahrscheinlichkeit dass er ebenfalls erkranken wird ist 1:4. Meistens tritt SMA im gleichen Alter auf. Die Ärzte können uns nicht ganz die Angst nehmen, dass es auch später auftreten kann.

Spinale Muskelathropie

Die Muskelatrophie wird über den Erbgang weitergegeben. Über Generationen kann dieses defekte Gen weitergegeben werden, ohne es zu wissen. (…auch Du könntest es in dir tragen, ohne es zu wissen.) Doch wenn sich zwei Menschen treffen, die beide diesen Defekt haben, ist die Gefahr 1:4 das die Kinder erkranken. Auch in unseren beiden Familien gab es diese Krankheit bisher nicht. Die Muskeln bei der spinalen Muskelatrophie sind in Ordnung. Sie werden von den Nerven nicht mehr versorgt, dann verkümmern die Muskeln und es tritt eine Lähmung ein. Und unser Körper hat sehr, sehr viele Muskeln. Mehr dazu können Sie auch unter der Gesellschaft für Muskelkranke (www.dgm.org) erfahren.

Lennarts Verlauf

Lennart kann sich seit Mitte 2003 nicht mehr bücken. Seit Anfang 2004 konnte er nur noch an meinen beiden Händen gehen, kurz danach war das Laufen ganz vorbei. Zehn Monate haben wir auf seinen Elektrorollstuhl gewartet, damit er auch mal durch unseren Garten toben kann. Er benutzt ihn jetzt voller Freude - endlich mobil. Wir haben das Abenteuer auf uns genommen, und haben behindertengerecht angebaut. Damit Lennart bei fortschreitender Krankheit nicht ´zig mal am Tag umgesetzt werden muss. Denn wenn er irgendwann sein Köpfchen auch nicht mehr halten kann, soll das Leben nicht unnötig unerträglich werden. Auch seine Kontrakturen durch die Lähmung werden immer stärker. Er trägt die Schmerzen oft mit sehr großer Geduld.

Unsere Besuche im Kinder Hospiz Sternenbrücke in Hamburg geben uns ganz viel Kraft und Mut. Er ist oft am Anfang gefallen, es gab sehr, sehr viele Tränen auf allen Seiten. Auch die Großeltern leiden sehr. Damit Lennart trotzdem ein glückliches Kind ist, müssen wir Eltern Sorge tragen, dass er sein schweres Schicksal trägt, und wir unterstützen ihn wo wir können.

Wir sind es, die unseren Kinder Mut und Lebensfreude mit auf ihren Weg geben, wie auch immer er sein wird.